L’associazione non ha scopo di lucro e nasce in seguito ai numerosi e gravi problemi che i bambini affetti e le loro famiglie devono affrontare. Queste malattie sono infatti rare e come tali sono poco conosciute e poco studiate.

Uno dei problemi principali riguarda quindi le difficoltà di riconoscerle e di diagnosticarle, che spesso riscontriamo anche da parte dei medici stessi. Un altro problema è la difficoltà di curare adeguatamente questi bambini, per la scarsità di conoscenze dovuta sia alla scoperta molto recente di queste malattie, sia alla loro rarità che non stimola economicamente la ricerca da parte delle case farmaceutiche. Gli scopi dell’associazione sono principalmente di favorire lo studio e la diffusione delle conoscenze legate a queste patologie, stimolare la sensibilizzazione dell’opinione pubblica e delle istituzioni sanitarie, la ricerca di fondi, il sostegno delle famiglie.

 

IL TEAM DI UN RESPIRO NEL FUTURO

Somaschini Marco:  Esperto in malattie respiratorie nei neonati

Carrera PaolaRicercatore senior presso Istituto Scientifico Ospedale San Raffaele

Mordini BrunoNeonatologo

Nicola Guaraldi: Pediatra

Camilla Cigarini e Federico Ferraresi: Genitori per esperienza

Francesca Rebecchi: OSS ( operatore socio sanitario )

Grazia Fronte: responsabile volontari

Ailsa Wallace: responsabile prodotti solidali e bomboniere

Cinzia Auletta: segretaria

 

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Tutti noi siamo fatti di storia, questo ci da la consapevolezza di non essere mai soli.

Ci ha insegnato a vivere, ci ha insegnato che si poteva essere felici anche nel dramma di una malattia….

Camilla Cigarini e Federico Ferraresi

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