Sostegno alle Famiglie

Esso ha come finalità quella di aiutare ed assistere i bambini affetti da malattie croniche e invalidanti e le loro famiglie, direttamente presso il loro domicilio, quindi nell’ambiente maggiormente favorevole soprattutto da un punto di vista psicologico per coloro che vivono la realtà della malattia.

Nel bambino come nell’adulto esistono malattie croniche, cioè che si protraggono nel tempo e non sempre hanno una prospettiva di guarigione. Queste malattie sono spesso invalidanti, cioè caratterizzate da limitazioni funzionali, cognitive, sensoriali anche molto gravi, rendendo quindi il bambino completamente dipendente dalla figura dell’adulto. I bambini con malattie croniche e invalidanti necessitano di frequenti ricoveri ospedalieri sia per accertamenti che per l’alta intensità di cure.

Una volta dimessi dall’ospedale, i genitori di questi bambini si trovano a svolgere un nuovo compito che li porta a dover rispondere a fondamentali e vitali necessità per il loro bambino, come ad esempio la nutrizione artificiale (PEG), respirazione controllata da supporti e macchine esterne, ausili per la deambulazione.

In America si ricorre al termine “children with special needs”, che rende molto efficace il concetto di “bambini con bisogni speciali”. Molte delle malattie pediatriche croniche con disabilità sono malattie classificate come rare e di queste circa l’80% è di origine genetica. La loro prevalenza, se singolarmente considerate, è inferiore a 1 caso ogni 2.000 nella popolazione generale, ma nel loro insieme esse rappresentano un rilevante problema di sanità pubblica.

Assistere compiutamente un bambino con patologia cronica e disabilità deve prevedere un’integrazione tra l’assistenza sanitaria multidisciplinare ospedaliera e quella del territorio, non solo come cure mediche a domicilio ma anche come sostegno alla famiglie.

In questa rete di assistenza integrata giocano un ruolo importante il pediatra di famiglia e i servizi di assistenza domiciliare, ma trova spazio anche il volontario proprio a causa della complessità dell’intervento, a condizione che si inserisca in un progetto condiviso e finalizzato ad alleviare il carico assistenziale ed emotivo dei genitori.

 

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Ricerca Scientifica

Finanziamo l’Istituto di Genomica dell’Ospedale San Raffaele di Milano, condotto egregiamente dal Prof. Ferrari e dalla Dott.ssa Carrera, insieme alla ricerca guidata da Somaschini Marco, medico per le malattie repsiratorie congenite di origine genetica.

 

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Servizio di Trasporto

 

I nostri volontari portano a scuola i fratelli dei nostri Bambini Speciali, aiutando così i genitori nella gestione del tempo.

 

Sportello Informativo

Esso ha il compito di raccolta e aggiornamento della normativa nazionale, di materiale divulgativo e documentativo sulle diverse tematiche della disabilità, per una costante diffusione delle informazioni tra le famiglie e gli operatori del territorio modenese. Lo sportello è finalizzato all’accoglienza delle diverse richieste e valutazione dei bisogni dei bambini in età pediatrica ( da 0 a 16 anni) con disabilità cronica invalidante e delle loro famiglie, orientandoli verso consulenze specifiche.

L’obiettivo di fondo dello sportello è quello di favorire la divulgazione delle informazioni sul territorio, attraverso una consulenza specifica sulle tematiche della disabilità e in particolare per l’autonomia e la vita indipendente delle bimbi disabili.

Lo sportello vuole rappresentare una risposta al bisogno dei bimbi “special” e delle loro famiglie, di poter ottenere consulenze ed informazioni esatte, costanti, esaurienti, controllate e verificate che consentano loro di raggiungere un maggior benessere psico – fisico, autonomia personale ed integrazione sociale.

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Sostegno in Terapia Intensiva Neonatale

Dal 7/11/2016 i volontari dell’Associazione Un Respiro nel Futuro hanno iniziato il progetto di Sostegno rivolto ai bimbi ricoverati in Terapia Intensiva Neonatale dell’Ospedale di Modena. I volontari dell’associazione, coordinati dall’equipe medica del reparto, sostengono le famiglie nell’accudimento dei bambini nelle ore in cui i genitori non possono essere presenti. La finalità dell’intervento è quella di fornire un sostegno alle famiglie riducendo il loro stress emotivo regalando una coccola in più a bambini che rimarranno in reparto per settimane o mesi. I volontari inseriti nel progetto non eseguono nessuna manovra medica sui bambini non essendo operatori medici.

Il progetto di Sostegno in Terapia Intensiva Neonatale si pone come step formativo importante per i volontari e consente di creare quella rete tra ospedale – associazioni di volontariato – famiglie indispensabili a livello territoriale.

Ambulatorio per Disfagia

Le attività previste dall’ambulatorio sono proposte con l’obiettivo di prendersi cura dei problemi nutrizionali, deglutitori, gastroenterologici dei bambini e ragazzi con disabilità neurologica in età̀ evolutiva, allo scopo di migliorare lo stato nutrizionale, ridurre la probabilità̀ di ab ingestis, ridurre l’ansia e lo stress della famiglia.

L’ambulatorio offre attività di consulenza specializzate sugli aspetti nutrizionali e logopedici. L’ambulatorio si propone di stringere un patto terapeutico efficace con i caregiver al fine di migliorare l’attenzione sulle problematiche alimentari e di gestione orale del pasto, aumentare la sensibilità del tessuto sociale del paziente verso una maggiore educazione alla gestione delle problematiche. L’approccio multidisciplinare al paziente coinvolge anche i servizi di assistenza territoriale e scolastica tramite incontri formativi e scambi professionali di informazioni.

La “filosofia dell’ambulatorio” è stata da subito ispirata a una bassa invasività̀ nei confronti di bambini e famiglie già molto provati.