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Somaschini Marco      

Esperto in malattie respiratorie nei neonati

Carrera Paola     

Ricercatore senior presso Istituto Scientifico Ospedale San Raffaele

Mordini Bruno

Neonatologo

Nicola Guaraldi

Pediatra

 

Camilla Cigarini e Federico Ferraresi

Elena Tassi

Linda Giugni

Alessia Rovatti

Genitori per esperienza

 

Francesca Rebecchi

OSS ( operatore socio sanitario )

Giulia Paganelli & Barbara Palazzini 

Comunicazione e Marketing

 

L’associazione non ha scopo di lucro e nasce in seguito ai numerosi e gravi problemi che i bambini affetti e le loro famiglie devono affrontare. Queste malattie sono infatti rare e come tali sono poco conosciute e poco studiate.

Uno dei problemi principali riguarda quindi le difficoltà di riconoscerle e di diagnosticarle, che spesso riscontriamo anche da parte dei medici stessi. Un altro problema è la difficoltà di curare adeguatamente questi bambini, per la scarsità di conoscenze dovuta sia alla scoperta molto recente di queste malattie, sia alla loro rarità che non stimola economicamente la ricerca da parte delle case farmaceutiche. Gli scopi dell’associazione sono principalmente di favorire lo studio e la diffusione delle conoscenze legate a queste patologie, stimolare la sensibilizzazione dell’opinione pubblica e delle istituzioni sanitarie, la ricerca di fondi, il sostegno delle famiglie.

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GENITORI PER ESPERIENZA

Tutti noi siamo fatti di storia, questo ci da la consapevolezza di non essere mai soli.

Ci ha insegnato a vivere, ci ha insegnato che si poteva essere felici anche nel dramma di una malattia….

Camilla Cigarini e Federico Ferraresi

La nascita di un bimbo è l’evento più bello e atteso di mamma e papà. Tanti progetti, tanti sogni ed aspettative per il futuro. In un attimo tutto crolla e ti ritrovi a dover affrontare una situazione nuova, inaspettata e dolorosa.  Essere genitori di un bambino disabile è un ruolo che una persona non sceglie. La nascita di un figlio con problemi fisici, psichici sembra fermare il tempo e ti catapulta in una realtà diversa.

Elena Tassi

Perchè come genitore ho vissuto l’inadeguatezza del territorio a rispondere ai bisogni delle famiglie con bimbi disabili…

Linda Giugni

Sono la mamma di un angelo, un lillipuziano, una stella e una biricchina…

Alessia Rovatti

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